摘要：
... ·《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》的作者、美国哈佛大学医学人类学教授凯博文在书中把妻子患病的终末期，也是他作为照护者的最后几年称为“黑暗时刻”，“随着痴呆症的发展，照护中的糟糕时刻会迅速累积，并最终达到某种程度。到那时，家庭照护者要是不曾接受过任何有关照护的训练，就会轻易被打垮。”
2023年2月14日，在上海市黄浦区豫园街道社区卫生服务中心（以下简称“豫园社区卫生服务中心”），开设了上海第一家三甲医院专家“下沉”的社区记忆门诊，以期实现认知症的早筛查、早诊断、早干预。在此基础上，这家医院搭建起从复诊配药、认知症筛查和诊断、认知康复训练和治疗，到社区随访的完整链条，被称为认知症防治的“豫园模式”。
“中国认知症好朋友公益行动”联合发起人洪立曾在“一席”演讲中介绍，“认知症”也就是“痴呆”。“痴呆”是医学标准术语，但这个词容易让人联想起呆滞、愚蠢、笨拙等负面印象，因此很多病人及家属都不愿意接受这个词。2000年起，全球使用汉字的很多国家和地区纷纷对“痴呆”进行更名，“中国认知症好朋友公益行动”在2015年正式启用“认知症”这个词。
洪立说，认知症指的是一种或者多种认知功能衰退、影响日常生活和工作的症状。它可能是记忆减退、学习能力下降，可能是语言理解和表达出现困难，也可能是判断思考、解决问题的能力下降。当这些症状影响到一个人的日常生活和工作时，就算是患上了认知症。阿尔茨海默病（AD）是最常见的认知症，占60%，其他常见认知症类型还包括血管性认知症、路易体认知症、额颞叶认知症。
根据中国老龄协会2021年5月发布的《认知症老年人照护服务现状与发展报告》，中国60岁及以上老年人中认知症患者约有1507万，预计到2030年，认知症人数将达到2220万，2050年将达到2898万。这份报告指出，当老年人口达到峰值时，认知症老年人的照护服务需求也将达到顶峰。
但目前的现状是，认知症照护的供给与需求之间仍存在差距。前述报告指出，认知症老年人家庭自身能够提供照护服务的人力资源将日益减少，专业化照护服务需求将呈持续增长趋势，但难以得到满足。养老机构的照护服务对象将逐步转变，但仍存在养老床位供需不匹配，大部分养老机构市场化发展水平不高，盈利能力不足的问题。
专家“下沉”的社区记忆门诊
假如你怀疑自己出现认知功能衰退，来到豫园社区卫生服务中心，医生将为你做初步筛查。其中包括一些常规的量表，如简易精神状态检查表（MMSE）、蒙特利尔认知评估量表（MoCA）、日常生活活动能力评定量表（ADL）、汉密尔顿抑郁量表（HAMD）、汉密尔顿焦虑量表（HAMA）等，也包括血化验、脑CT、脑电图等。
记忆门诊。图片来源：豫园街道社区卫生服务中心公众号
豫园社区卫生服务中心全科副主任医师李扬告诉澎湃科技，该院在2023年将脑功能筛查纳入社区65岁以上老人免费体检项目中。其中脑部CT的结果并不能作为认知功能障碍的诊断标准，但是可以用来排除其他脑部的器质性疾病。李扬同时也是该院认知障碍团队负责人。
2023年2月14日，这个门诊首次开诊，起初，这个门诊的名称是“认知障碍门诊”，后来考虑到患者的接受度和接诊疾病的精确性，他们将其改名为“记忆门诊”。目前，这个门诊在每周二下午和每周四上午开诊，豫园社区卫生服务中心的两位医生孙卫锋和李扬分别坐诊。隔周二下午，上海交通大学医学院附属仁济医院神经内科主任王刚教授会来坐诊。
李扬说，在专家的指导下，大部分病例在社区医院就能完成诊断并制定干预措施，如果遇到疑难病例，他们会将其转到上级医院。“认知症根据严重程度，可分为主观认知功能下降、轻度认知功能障碍、痴呆等，从病因上又分好多种类型，具体是哪种疾病导致的认知障碍，需要专家再把关。例如，AD诊断的金标准是PET-CT，但社区医院没有设备。”他解释道。
2024年9月10日下午，王芳（化名）带着75岁的母亲在记忆门诊门口等待。她的母亲坐在轮椅上，短发花白，眼睛定定地看着前方。但老太太其实对很多事情感兴趣，王芳和人聊天，她会用含糊不清的声音问，你们在说什么？在轮椅上坐得不舒服了，她就对王芳说，我和你换个位子。王芳打趣，“我不和你换，你坐在这里，别人才会关注你。你坐在这里就是告诉别人，你是病人，是吧？”
王芳告诉澎湃科技记者，老太太得的是帕金森综合征，引发了认知症。她第一次发现妈妈不对劲是在2020年，新冠病毒开始流行的时候，一向“活络”的妈妈忽然变得“呆头呆脑”。邻居和亲戚见了，都怀疑她是不是得过脑梗，但自己不知道。于是，王芳带着妈妈去了复旦大学附属华山医院神经内科，在那里确诊为帕金森综合征。后来她们又做了脑部CT，显示有腔梗、缺血灶和脑萎缩。在王芳看来，脑部CT的结果“没什么”，“人老了，正常的。”
2022年底，老太太因为子宫脱垂在复旦大学附属妇产科医院（以下简称“红房子医院”）动了手术。由于麻药的作用，老太太出现了谵妄，从早到晚不停地说话，三天三夜没合眼。红房子医院的医生请来华山医院神经内科的医生会诊，医生为老太太开了一种四元多的药，她睡了几天，醒来就正常了。王芳觉得，老太太的脑子就是在那之后“糊涂”的。
王芳住在距离豫园社区卫生服务中心三站地铁的地方，她曾经在这里看病，发现这里的医生和别的社区医院医生不同，除了按照大医院的处方开药，也会为患者看病，给出自己的建议，“更专业”。得知豫园社区卫生服务中心记忆门诊开诊，还有口碑很好的三级医院专家坐诊，王芳就带着妈妈来了。她记得，王刚当时让妈妈做了量表，发现了轻度的认知症。
建一个新门诊
在社区设立记忆门诊的初衷是实现认知障碍的早筛查、早诊断、早干预。王刚曾在接受媒体采访时说，以阿尔茨海默病为代表的认知症发病率高、就诊率低、就诊时间晚，更早期地发现有认知症的老人，光靠三甲医院的医生在门诊进行筛查，是无法实现的，必须下沉到社区，在他们症状比较轻的时候就干预。
关注认知症以来，李扬觉得，公众对认知症的认识有明显的提高。过去，很少有人因为记忆力衰退而打电话到医院咨询，如今他接到的咨询电话越来越多，积极配合检查和干预措施的人也越来越多。“整个社会对认知障碍的关注度都在提高，国家各个部门也出台很多相关的政策，做了很多科普宣传。”
李扬告诉澎湃科技，自开诊以来，记忆门诊的接诊量已累计900多人。除门诊外，社区筛查的途径还包括老年人免费体检。共有2000多人参与了这些筛查，有近300人被发现有认知功能异常。其中，被纳入日常诊疗和管理的约有120人。
据他了解，记忆门诊的设立是一个“机缘巧合”。王刚教授曾在一场会议上作了阿尔茨海默病主题的分享，当时，豫园社区卫生服务中心主任张扬也正探索社区认知症防治管理的路径。二人交流过后，2021年，双方合作在社区建立记忆门诊的想法初具成效。
2022年，豫园社区卫生服务中心开始筹备“软硬件”：改造诊室，设置诊流程、添置检查检验设备、补给药品，最重要的是培养社区医护团队的人员。“由于社区医生基本都是全科医生，而非神经内科医生，因此我们需要学习，以提升自己的专科素养，具备专科诊疗的能力。”李扬说。他是第一个被派去跟诊王刚教授的，在那里学习了大半年。为了提升专业能力，他还参加相关培训，购买专业书籍自学。目前，豫园社区卫生服务中心已经派出三名医生跟诊王刚教授，目前，他们正计划再增开周三的记忆门诊。
“认知症不仅仅局限于阿尔茨海默病，对社区医院来说最难的是诊断和鉴别诊断，以及开具最科学有效的治疗方案。在这方面，我们和三级医院有差别，因此这些环节有三级医院的专家团队在把关。”李扬坦言。社区医院也有一些优势：“社区最接近老百姓，因此社区的医护人员有时候更能发现一些仍处在早期的、患者和家属不容易发现的临床问题。社区的就诊流程更加便捷。此外，社区医院可以对患者进行长期随访和动态管理。”
不过，如何提升患者对随访的配合度仍然是一个问题。李扬告诉澎湃科技，目前社区筛查出来的认知功能有异常者不一定都被纳入管理。很多时候，人们只把它当成一个检查，不那么在意出现的异常。
认知康复训练活动
除了记忆门诊，豫园社区卫生服务中心还能提供认知康复训练和专业照护。豫园社区卫生服务中心有一个独特的优势，它和黄浦区老年护理医院位于同一幢楼——中华路1525号，这栋楼的1-3楼是豫园社区卫生服务中心的门诊区域，5楼为豫园社区卫生服务中心病房区域，6-9楼为黄浦区养老护理医院的病区，两家医院实行“两块牌子、一套班子”的运作模式。
9月10日14：30，在中华路1525号的五楼，正在开展一场认知康复活动。活动室里，大圆桌边上围着9个老人，稀稀拉拉但认真地在唱“东方红，太阳升”。远离圆桌的地方，一位重度认知症老人坐在轮椅上，眼睛直直地盯着天花板某处，护工阿姨用和小朋友说话的语气不停地和她说话，她没有任何反应。
唱歌之后是做手工。一位康复治疗师拿出一包材料，里面有一块花布、一根棍子、一个艾草球和一个毛线团。治疗师告诉他们，把花布包在艾草球上，拆开毛线团，把毛线缠在棍子上，就可以做成一个艾草锤，平时用来敲敲肩膀。老人们大多神情木然，有的拆开毛线，但捋不清，有的把毛线缠得一团乱，有的看着眼前的材料，完全不知道要怎么做。治疗师们走过去一个一个地辅导。
王诗韵是豫园社区卫生服务中心康复科副主任，她对澎湃科技说，许多认知症老人存在情感迟钝淡漠的状态，在这种状态下，他们无法理解外界，音乐治疗可以改善他们的情绪，激发身体反应。随着认知功能的减退，患者的肢体功能也会减退，作业疗法能很好地锻炼老人们的肢体功能。“你给TA一个指令，TA接受这个指令，这个过程对于改善认知也有帮助。”
“很多认知功能减退的老人理解能力明显下降，所以不是所有老人都可以接收信息，这也是认知康复训练中最棘手的部分。因此我们需要耐心一点、友善一点，重复地给予提示，让他们理解‘游戏规则’，这样才能让活动进行下去。当他们做得好时，需要给予鼓励，他们就会更投入，更加愿意参与进去。”王诗韵说。
在那天的活动上，一位光头老头几乎不停地在和别人说话，时而站起来开开玩笑，看上去完全不像认知症患者。他拿到的是一块深蓝色的花布，没有包在艾草球上，而是包在了自己的头上，然后走到一位重度认知症老人面前，说“我是新疆来的”。那位老人笑了，那是她在当天活动中露出的最明显的表情。
王诗韵说，认知症目前无法治愈，只能延缓进程，对于中重度患者，认知康复训练可以使他们的病情保持稳定，延缓恶化的进程。轻度认知症的患者在接收和理解信息方面没有太大的问题，对他们来说，参加社交活动本身也是有益处的。
豫园社区卫生服务中心共设置了八个认知康复训练课程，分别为“脑力小课堂”“妙趣手作”“音乐之声”“说出你的故事”“感知世界”“游乐园”“观影赏趣”“乐享运动”。王诗韵说，这些活动是在筹备开设记忆门诊的阶段，由两家医院的医生、护士和康复治疗师坐在一起，共同探讨出来的。
八大认知训练康复课程。图片来源：豫园街道社区卫生服务中心公众号
在开展这些课程的过程中，有些课程的形式和内容也在不断地调整。例如“说出你的故事”的主要目的是锻炼参与者的言语能力，但他们发现，单纯让老人讲自己的名字和过去的事比较枯燥，老人们很难完全参与进来。后来再举办这个课程时，他们就加入一些情节，或者设置一个主题，例如用上海话来讲，效果好很多。王诗韵说，他们希望把这八个课程办得更加适合来参与的人，而不是自我感动。
“我们做的一系列活动和科普，其实都是为了告诉大家，认知功能障碍不是自然老化，通过药物干预和非药物干预，可以有效地减缓病程。”王诗韵说。
支持行动
认知症家庭将共同面临一个难题——照护。《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》的作者、美国哈佛大学医学人类学教授凯博文在书中把妻子患病的终末期，也是他作为照护者的最后几年称为“黑暗时刻”，他写道：“随着痴呆症的发展，照护中的糟糕时刻会迅速累积，并最终达到某种程度。到那时，家庭照护者要是不曾接受过任何有关照护的训练，就会轻易被打垮。”
在这一点上，豫园社区卫生服务中心也有所考虑。王诗韵说，对于黄浦区老年护理医院住院患者的家属来说，康复治疗师和护士的照料可以减轻家庭照护的负担。对于门诊患者的家属，认知团队的成员也会教他们一些照护的技巧。
李扬告诉澎湃科技，豫园社区卫生服务中心、黄浦区老年护理医院开放380多张床位，2007年搬迁到中华路1525号以来，收治的病人平均年龄在85岁以上，其中原本就有认知症老人。2023年9月，五病区建设成“认知功能障碍疗护示范病区”。据李扬介绍，“认知功能障碍疗护示范病区”共有70多张床位，收治的一般是中度、重度认知症老人。
这种结合了筛查、诊疗和照护的模式可以向其他的社区推广吗？李扬说，“豫园模式”建立在机构联动、资源整合、机制融合基础上，并长期实践的结果，它具备可复制、可推广性，但需要多方共同努力、扎实推进。
社区具备康复资源。据上海市卫生健康委员会2024年5月21日公开的数据，目前上海已建成119家社区康复中心，开放康复床位2000余张。
显著的老龄化趋势下，许多机构提出了认知症的支持理念，促成行动上的改变。2017年，世界卫生组织和国际阿尔茨海默病协会提出“认知症友好社区”概念。上海自2019年起启动认知障碍友好社区建设试点项目，据上海市民政局数据，至2023年12月，已开展至第五批，共有221个街镇被纳入试点。
2023年9月16日，由上海市民政局制定，经上海市市场监督管理局批准的《老年认知障碍友好社区建设指南》发布，并于2024年1月1日正式实施。根据这个地方标准，这些社区将提供科普教育、风险筛查、非药物干预、家庭支持（包括评估认知障碍家庭需求，制定家庭支持服务方案；日间照料、上门关爱；对认知障碍老年人家庭进行适老化改造）、专业照护、跟踪评估等服务。
一些养老机构也在探索认知障碍的照护服务。例如据上海市民政局数据，截至2024年8月底，上海市已改建认知障碍照护床位1715张。
妈妈确诊帕金森综合征后，为了照顾她，王芳很快就从一家国企辞职了。王芳是家里的独女，没有结婚，也就没有人分担照护的压力。王芳年近五十，距离领退休金还差几年。不过她没有孩子，因此省下一笔开销。经济上，她现在的负担只有吃饭和妈妈看病吃药的花销，“衣服鞋子这种现在都无所谓了”。
王芳看上去并没有照护者的疲惫感，但她其实也有很多焦虑的时候，例如老太太经常趁她不注意就自己站起来，被发现后，她就随便找一个理由。但其实，她并不知道自己要做什么。就在这些王芳没注意到的时候，老太太摔过三次，最后一次，她摔得尾骨骨折，肌腱撕裂。更早的时候，老太太曾经在早上六点多去楼上邻居家串门。“这两年我白头发出来好多。”王芳说。
2021年，《人民日报》发布的《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》显示，现阶段认知症照护仍主要以居家照护为主要形式（62.99%），担心外面机构照护不好，照护机构费用较高和患者本人不愿意离开住所接受照护是受访者对社会化服务的主要顾虑。那天被问到愿不愿意去养老院时，王芳的妈妈摇摇头，说不愿意。王芳在边上说，谁愿意啊？
去看病时，医生常告诉王芳要做好思想准备，老太太将来可能会吞咽困难，躺在床上动不了，需要插管。王芳知道，到最难的一步，就是送到医院去。现在，她只能走一步看一步。
（文中王芳为化名）
